Día Mundial del Autismo: Reivindicando el Derecho a la Cultura
Hoy, 2 de abril de 2021, en el Día Mundial del Autismo, desde la Asociación Empower Parents queremos reivindicar el Derecho a la Cultura para todos.
Las familias con un hijo o hija con autismo conocen bien los obstáculos que tienen que sortear para poder disfrutar todos juntos, por ejemplo, de un evento cultural o de una visita a un museo.
La educación es esencial en esto, tanto para la sociedad en su conjunto como para las propias familias. La sociedad tiene que conocer las realidades de las familias con un miembro con diversidad psíquica –entre otras diversidades- y entender que detrás de cada niño que se comporta de manera poco funcional, hay una historia.
Porque las miradas de soslayo que priorizan el juicio por sobre la empatía no han desaparecido de la realidad de las familias con autismo.
Intentar que los menores con autismo y sus familias puedan acceder a la cultura en condiciones de igualdad es una de las principales prioridades de Empower Parents, y por eso nos llenan de orgullo testimonios como el de Yolanda, una de las madres que, junto a su familia, participa en nuestro programa:
“Cuando tienes un hijo con autismo, son muchas las ocasiones en las que te sientes juzgado absurdamente. Al mismo tiempo, no son muchos los espacios donde un grupo humano, cargado de sensibilidad y buen hacer, te abre las puertas y te hace partícipe de un proyecto con los brazos abiertos y con toda la profesionalidad del mundo”.
“Tampoco son muchas las actividades de ocio donde toda la familia, hermanos y padres incluidos, pueden participar y relacionarse con otras familias en su misma situación”.
“Empower Parents ha aunado todo esto de la mano del arte y en un marco incomparable”.
Este testimonio de Yolanda, que forma parte del libro Empower Parents: imaginando espacios comunes, escrito por Laura Donis y publicado por la Fundación ICO a finales de 2020, es una muestra de las grandes experiencias que posibilitan la adquisición de unas herramientas y de una práctica que facilite el acceso a la cultura a las personas con autismo y sus familias.
Esto es, ni más ni menos, que ponerse manos a la obra para hacer realidad el Derecho Universal a la Cultura, al menos para el colectivo de familias con un menor con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Pero no solo nos importa posibilitar el acceso a instituciones culturales, sino también que las personas con TEA y sus familias puedan hacerlas suyas, que las vivan, que experimenten la cultura en aquellos lugares en los que la cultura es la protagonista, como los museos. En especial, en los públicos. Por eso desarrollamos junto a Fundación ICO y con el Museo ICO experiencias artísticas en el marco del programa, para que niños y familias puedan disfrutar de la cultura.
“Si cuando nuestro hijo tenía cinco años nos hubieran dicho que visitar museos llegaría a ser una de sus aficiones, no nos lo hubiéramos creído. Desde muy pequeño dibujar, pintar, modelar…, se convirtió en una forma de expresión para él. Las diferentes sensaciones que le aportaban los materiales le llamaban la atención y le calmaban. El Arte en general le ha aportado beneficios terapéuticos”, nos cuenta Carlos, padre de Alex, joven con TEA que participa junto a su familia del programa Empower Parents desde 2014.
“En la última etapa del programa en la cual trabajamos con artistas como Lucía Loren e Irene Cantero, vivimos con ellas, muy de cerca, el proceso de creación del artista, la influencia de la música y del movimiento, aportándonos una visión nueva y enriquecedora… No requiere el uso de un lenguaje verbal, ya que tiene su propio lenguaje, uno que todos llevamos dentro y que, en estos niños, con sus dificultades, surge de forma natural. Sin embargo, no hubiéramos conseguido que el Arte formara parte de su vida completamente sin el apoyo de Empower Parents”, nos decía Carlos en una entrevista que aparece, también, en el libro en el que quisimos compartir nuestras reflexiones, aprendizajes y, por qué no, batallas perdidas, en los primeros seis años de Empower, así como dar testimonio a las familias participantes, los verdaderos protagonistas de esta historia, y ponemos en común nuestra metodología de trabajo para que del Derecho a la Cultura pueda ejercerse de manera efectiva cada vez en más instituciones culturales, museos, y espacios comunes.
Y en esa línea estamos ya trabajando en este 2021 junto a Fundación ICO y Museo ICO, generando experiencias en otros espacios, como el Real Jardín Botánico, el Museo Nacional de Ciencias Naturales, y Fundación Telefónica.
Para que la cultura sea para todos.
Feliciano Tisera, miembro del equipo de Empower Parents.